Catálogo de oferta académica

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad poco frecuente que produce debilidad
progresiva con múltiples complicaciones asociadas. En los últimos años, la implementación de
cuidados estándar junto con la aprobación de terapias modificadoras de la enfermedad han
cambiado la historia natural de los pacientes con AME.
Las guías de seguimiento clínico enfatizan un modelo de cuidado interdisciplinario, coordinado y
proactivo, orientado a la prevención de complicaciones. Sin embargo, el tiempo de consulta médica es
insuficiente para abordar todos los temas relevantes. Por ello, este taller busca brindar a los
cuidadores herramientas prácticas y conocimientos clave para mejorar la calidad de vida de los
pacientes.

Se considera valiosa la formación en reanimación básica del lactante para aquellos padres que tuvieron su hijo internado en la unidad de cuidados intensivos neonatales, de manera que adquieran el conocimiento para iniciar los primeros pasos de la reanimación en cualquier otro lugar que no sea la institución.

La AME es una enfermedad poco frecuente que produce debilidad progresiva, con las
complicaciones que esto trae aparejado. En los últimos años, la instauración de cuidados
estándar bien establecidos junto a la aprobación de múltiples terapias farmacológicas
modificadoras de la enfermedad, han cambiado la historia natural de los pacientes.
Este curso tiene como objetivo proporcionar información valiosa y apoyo a los familiares y
cuidadores de pacientes con AME, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las
familias afectadas por esta enfermedad neuromuscular.
Estamos convencidos que será un espacio ideal para qué los padres y cuidadores de
pacientes con Atrofia Espinal adquieran una mirada integral sobre esta enfermedad poco
frecuente y el cuidado centrado en el paciente y su familia.